mardi 25 mars 2008

Mon rapport à la surdité

Je n'ai jamais vraiment réfléchi sur ce que représentait la surdité pour moi. A priori, c'est un handicap, quoi qu'en disent les sourds "extrémistes" qui le considèrent non comme un handicap, mais comme une identité (sic).
D'ailleurs, il suffit de se référer à la définition donnée par Wikipédia :
On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral social ou physique.

Il n'y a rien à ajouter.

Oui, il y a une culture spécifique aux sourds, mais ce n'est pas la mienne. Ayant grandi dans le monde des entendants, leur culture est donc la mienne.

Comme je n'ai jamais eu de réels problèmes liés à ma surdité, j'ai très bien intégré le fait d'être sourde. Sans toutefois totalement l'assumer, surtout quand je me trouve confrontée à une situation qui me renvoie douloureusement à mon handicap.

Je n'ai pas de gros problèmes de communication, j'arrive à communiquer avec n'importe qui, tant qu'il articule un minimum.

Tout ce qui me pose problème, c'est les discussions en groupe. J'aurai beau faire du pied à la personne qui est censée me servir d'interprète pour qu'il me résume ce qui s'est dit, interrompre de temps en temps les gens pour rattraper le fil de la discussion, etc., à la fin, je finirai toujours par le perdre. C'est une situation très frustrante pour moi, et je réfléchis encore à la manière de contourner le problème, mais je n'en vois pas.

Et Dieu sait que si j'entendais, on m'entendrait.

Une autre situation extrêmement frustrante : le téléphone. Je rage de dépendre d'une autre personne, et ça m'embarrasse beaucoup de lui demander de téléphoner pour moi. La vie serait tellement plus simple si je pouvais tout faire moi-même. Il reste toujours les mails, mais dans l'administration, il faut souvent attendre 1 jour pour avoir une réponse, si ce n'est plus. Alors, il faut compter une semaine pour obtenir la réponse à ma question. Cela m'est déjà arrivé, et j'étais près de m'arracher les cheveux. Dire que parfois, c'est vraiment urgent...

Mais hormis ces deux situations qui me rappellent que je suis sourde, tout va bien pour moi. Je ne pense pas particulièrement à ma surdité.

De la compensation en matière de handicap

Je copie-colle un autre article que j'avais posté sur le forum, il y a un bon moment.

Des études scientifiques ont démontré que lors de la perte d'un membre, les autres membres récupéraient en quelque sorte ce qui constituait sa force.

Ainsi, une personne qui perdra ses deux jambes verra ses bras augmenter en force. Quelqu'un qui perd ses deux bras, verra ses jambes augmenter en agilité.

Ceci pour le côté corps. Maintenant, voyons du côté cerveau.

Dans le cerveau, il existe un compartiment spécifique à chaque sens. Si un compartiment n'est pas stimulé, faute de composants, il se verra en quelque sorte "envahir" par d'autres compartiments.

Si quelqu'un est privé de sa vue, il verra en particulier son ouïe et son toucher augmenter. L'odorat aussi, mais ça dépend des gens.
Pour l'ouïe, ça sera surtout la vue. Viennent après l'odorat et le toucher.
Pour le goût, le toucher, et l'odorat, j'avoue que je ne sais pas.

Quelles sont vos suppositions concernant ces derniers ?

Hep... On est en quelque sorte des surhommes, non ?? :p Vu que certains de nos sens sont amplifiés par rapport à la moyenne :))

De la comparaison des handicaps

Je copie-colle ici un article que j'avais rédigé pour un forum.

Oui, oui, très souvent, les gens comparent les handicaps pour minimiser certains handicaps par rapport à d'autres. Mais ce dont ils ne se rendent pas compte, c'est qu'en ce faisant, ils dénigrent l'importance de tout handicap.

On m'a déjà sorti (directement ou indirectement) : "Etre aveugle, c'est pire qu'être sourd." Et ce, pas qu'une fois.

Merci, ça fait plaisir.

Tout d'abord, j'estime qu'on ne devrait même pas comparer les handicaps, chacun comporte son nombre de malus et de bonus, et ils sont différents, donc impossibles à comparer.
Ce qu'on pourrait comparer là-dedans, ce sont les divers degrés de surdité, ou de cécité, etc. Là, oui, ça prête matière à la comparaison.

Mais entre un sourd et un aveugle ? C'est l'éternel combat malgré nous.

Quand on pose la question aux gens à savoir ce qu'ils "préféreraient" être, très souvent, la plupart répondent du tac au tac : "Je préférerais être sourd, car je ne pourrais pas ne plus voir".

OK.

Mais... J'ai lu une fois que le plus important entre les humains, c'était bien la communication.

Et qui dit surdité, dit difficultés de communications, et parfois enfermement dans le monde de la surdité.
Alors que qui dit cécité, dit quand même présence de communication, etc.

Alors, si vraiment, on voulait comparer les deux handicaps, on ne devrait pas oublier ce point, si l'on veut répondre de façon correcte.

Ca me fait halluciner cette forme de compétition, de course au handicap le plus difficile, donc le plus à plaindre ou le plus valorisant (aberration, quand tu nous tiens).

Après (je précise pour éviter les malentendus), chacun a le droit de dire qu'il préférerait être sourd, ou aveugle, ou trisomique, ou paraplégique, MAIS qu'on ne dise pas que c'est parce que tel handicap est plus ou moins dur que l'autre ! C'est hors de propos.


Questions pour les entendants :
- Faites-vous aussi (malgré vous) ce genre de comparaison ? Qu'en pensez-vous ? Pour vous, quel est le handicap le plus lourd ? Le plus léger ? Quels sont vos arguments ? Pensez-vous qu'on doive vraiment comparer les handicaps ?
Exprimez-vous sur le sujet, vos expériences, votre vécu, etc. :p

Questions pour les sourds :
- A vous aussi, vous a-t-on dit qu'être aveugle était plus dur qu'être sourd ? Quelle a été votre réaction ? Vos arguments ? Etc.

Expressions relatives à la surdité

Pour détendre l'atmosphère que mon précédent article a dû crisper chez certains de mes (encore rares) lecteurs, je vais mettre ici la liste de toutes les expressions concernant le fait de ne pas bien entendre.

Pas pour en faire un autodafé, mais bien pour en rire ! D'ailleurs, je suis... la première à utiliser l'expression : "faire la sourde oreille". Je me souviens que lorsque j'étais en 2de, je racontais à une amie que (hum, je ne sais pas si je fais bien de raconter cette anecdote) je faisais parfois la sourde oreille en classe pour ne pas avoir à répondre. Elle m'avait alors regardé les yeux ronds, genre "Mais comment c'est possible, ça ?!" (au passage, pour répondre à la question, avec mes appareils, j'entends les bruits environnants, et je reconnais même mon prénom, incredible ! Mais je le confonds parfois avec le prénom de mon père - Dominique -, et celui d'un camarade de classe quand j'étais petite - Jérémie -).

Alors, il y a le classique "Etre sourd comme un pot". Suivi de très près par "Etre dur d'oreille", mais cette expression se perd de plus en plus. Il y a aussi la question pas très aimable "Tu es sourd ou quoi ?!" mais dont j'avoue m'être moi-même servie à quelques reprises... pour rigoler, soyez rassurés, on respire.
Il y a bien sûr le "Faire la sourde oreille".

Je ne sais plus les autres, mais j'en avais regroupé une belle collection, zut. Si vous en avez en tête, n'hésitez pas à les partager en commentaire !

La planète des sourds

Le premier qui dit : "des singes"... couic.

J'ai failli mettre "La guerre des mondes" en titre, mais c'était disproportionné par rapport à la réalité.

Oui, il y a plusieurs mondes dans la planète des sourds. En gros, il y a ceux qui signent et ceux qui oralisent. Il y a aussi ceux qui font les deux, comme moi, et ceux-là, on pourrait dire qu'ils sont dans un no man's land.

Je suis désolée d'écrire cela, mais de façon générale (après, chaque cas est particulier, cela va de soi), les sourds qui signent forment eux-mêmes un ghetto de sourds. Ils ont tendance à rester entre eux, à faire des activités entre eux, à boire entre eux, à faire du foot entre eux, à sortir entre eux, à se marier entre eux, etc.
En même temps, ils ont grandi entre eux, et ont suivi les mêmes cours dans les mêmes écoles spécialisées. C'est donc normal de rester dans un environnement qu'on connaît, où sont tous ceux qu'on connaît souvent depuis la maternelle.
Cependant, ce qui est dommage, c'est qu'ils restent ainsi fermés aux autres : aux entendants, et même aux autres sourds, ceux qui ne signent pas, ou pas assez bien, quasiment considérés par eux comme des "traîtres à leur statut de sourd". Heureusement qu'ils ne sont pas tous extrémistes comme ça.
En ce qui concerne leurs discussions, ce n'est pas toujours très élevé... Maintes fois on (on = des sourds, et oui) s'est plaint auprès de moi du fait que les sourds ne parlaient que de "qui sort avec qui", ou de foot, pour exagérer un peu, mais en gros, c'est souvent ça. Ça tourne vite en rond.

Cependant, à ce que j'ai remarqué, ils sont très sportifs, de façon globale (je fais tache à côté). Ils organisent des tournois de volley-ball l'été, et j'ai pu participer à un (il est inutile de préciser que je ne suis pas allée très loin dans les classements). C'était formidable de voir tout ce monde venu des 4 coins de la France, et même d'autres pays, comme la Belgique, la Suisse, qui se connaissait, ou qui faisait facilement connaissance. D'ailleurs, si dans la rue, on croise un sourd qu'on ne connaît pas, on peut se présenter à lui, et le tutoyer d'emblée, même s'il est bien plus vieux que soi. Et ça, c'est vraiment une bonne chose, je trouve. C'est normal, on est tellement peu nombreux en comparaison aux entendants.

Ils restent aussi entre eux, non seulement pour une question de confort, mais aussi parce qu'il n'est pas toujours simple d'aller vers les entendants, de communiquer avec eux, sans compter les mauvaises expériences qu'on peut avoir avec les entendants. Comme les moqueries parce qu'on signe comme des singes, ou parce qu'on parle mal, ou parce qu'on a un drôle d'accent, ou parce qu'on n'a rien compris et qu'automatiquement on est donc stupides, ou parce qu'on se ridiculise en répondant à côté, ou en faisant le contraire de ce qui était demandé, etc. Donc chat échaudé craint l'eau froide, et ça se comprend.

Ils n'ont pas eu la chance non plus de bénéficier d'une bonne scolarité, vu le niveau des cours donnés dans les écoles spécialisées, et le fait est que de plus en plus, les portes des voies générales leur sont fermées, même s'ils présentent un bon potentiel. Ceux de ma classe maternelle qui sont restés dans l'école spécialisée m'ont raconté comment ils étaient tous dirigés sans exception vers le BEP, le CAP, etc. Par les professionnels des écoles spécialisés eux-mêmes. Une fois, je m'étonnais qu'ils n'exploitent pas le potentiel de chaque enfant sourd, et on m'a expliqué qu'à cause de l'intégration, les écoles spécialisées tendent de plus en plus à disparaître. Ce qui n'est donc pas dans l'intérêt du personnel qui les peuple... Et comment éviter cela ? En prenant les enfants sourds en otage. En les handicapant encore plus.
Je dis ça, sous réserve de rectification.

Après, il y a les oralistes. Ils sont le plus souvent intégrés dans le cursus normal dès le CP. Alors ils baignent tôt dans le monde entendant, ceux qui parlent, et ils apprennent plus vite et mieux à parler et à maîtriser la langue française. C'est logique, pour bien parler une langue, il faut baigner dedans. De plus en plus de sourds obtiennent le bac, même s'ils sont sourds profonds, et de plus en plus arrivent au moins à la Licence en Fac. Mais de plus en plus aussi prennent la grosse tête...

Et c'est là que je vais parler de ceux qui font croire qu'ils sont sourds profonds. Ce sont ceux-là qui m'exècrent le plus. Comme je l'ai expliqué à quelqu'un qui s'étonnait de l'intérêt que cela pouvait leur apporter : Plus on se dit sourd, plus ça force le respect. Parce que pour arriver à un niveau scolaire intéressant et exceptionnel pour un sourd, il faut avoir énormément travaillé, être un minimum intelligent, et rien que cela, ça force déjà le respect et une grande admiration. Et si en plus, on parle bien, cela tient du prodige. Or, souvent, ce sont des faux prodiges.
Mais ce qui me fait mal quand ils mentent sur leur degré, c'est qu'en ce faisant, ils dénigrent et éclipsent le travail accompli par ceux qui sont vraiment sourds profonds. Et comme les sourds profonds parlent généralement moins bien qu'eux, on oublie tout le travail qu'ils ont accompli, toute la sueur qu'ils ont versée, toutes les heures passées à travailler pour s'améliorer. Et ça, ça fait mal.
Malheureusement, j'ai rencontré beaucoup (trop) de soi-disant sourds profonds... que je voyais téléphoner. Mais souvent, ce sont leurs propres parents qui leur ont dit qu'ils sont sourds profonds (mais ils aiment aussi à le croire tout seul, ça force le respect et l'admiration... forcément).

Et enfin, il y a ceux qui balancent entre les deux mondes, celui des sourds, et celui des entendants. Rien de particulier à dire, si ce n'est qu'ils sont peut-être les plus ouverts aux deux mondes, puisqu'ils ont la chance de les connaître tous deux. Mais avoir le derrière entre deux chaises est parfois une position un peu inconfortable.

Le monde des sourds n'est pas tout rose ! Mais j'avoue que je l'ai sans doute un peu trop noirci.

Les différents degrés de surdité

On en décompte 5.

- La surdité légère, avec une perte de 20 à 40 décibels (dB). 40dB équivaut à une discussion normale. Les discussions à plusieurs commencent à devenir pénibles à suivre, et fatiguent pas mal car elles sollicitent davantage l'attention.

- La surdité moyenne, avec une perte de 40 à 70dB. C'est là qu'on commence à crier pour se faire entendre, ou à parler un peu trop fort car on ne s'entend pas assez. Je pense que le Professeur Tournesol (le vrai) était dans ces eaux-là. Car à ce stade, on ne comprend pas tous les mots, et c'est là que les appareils deviennent vraiment nécessaires (avant, ils sont surtout vivement conseillés). 70dB équivaut à une salle de classe.

- La surdité sévère, avec une perte de 70 à 90dB. Les sons à haute intensité sont encore perçus, mais ils restent incompréhensibles. Les appareils sont indispensables. 90bB équivaut à des aboiements.

- La surdité profonde, avec une perte de 90 à 120dB. C'est là que j'entre en scène, avec une perte de 105 et 110 dB (gauche et droite, si je me souviens bien).
Mais pour cette surdité, il y a trois sous-catégories :
Perte de 90 à 100cB : Surdité profonde de type 1 (moto de course)
Perte de 100 à 110dB : Surdité profonde de type 2 (discothèque)
Perte de 110 à 120dB : Surdité profonde de type 3 (voiture de course)

- Et enfin, la surdité totale. On n'entend rien, que dalle, nada. Sauf si un avion à réaction décolle à côté de vous, là, vous allez l'entendre.

Pour l'anecdote, sont généralement appelés "malentendants" ceux qui peuvent au moins téléphoner.
Il est aussi conseillé à tous les sourds d'utiliser le terme malentendant sur leur CV, même s'ils ne le sont pas, car le terme "sourd" reste trop péjoratif dans les mentalités.

A noter aussi que beaucoup (trop) de sourds se prétendent sourds profonds. Sans doute pour une meilleure reconnaissance sociale, car être sourd profond et bien parler, cela force le respect.

Fiche d'identité

Pseudo : Professeur Tournezol
Age : Un quart de siècle
Type de surdité : Surdité profonde au 2ème degré
Origine de la surdité : Génétique
Outils de communication : Oraliste, Lecture labiale, compréhension du LPC, Français signé, écriture, etc.
Mode de scolarisation : Intégration totale du CP à la Terminale.


J'ai choisi le pseudo "Professeur Tournezol", en référence au Pr. Tournesol de la série des Tintin, car je me suis assez souvent trouvée dans les mêmes situations que lui, à savoir : comprendre de travers et donc répondre à côté de la plaque, pour que j'adopte son nom qui colle bien à mon pseudo habituel, Zol.

Pour le type de surdité, je consacrerai un article rien que pour expliquer les différents degrés.

Je suis oraliste, c'est-à-dire que je parle, pas à la perfection certes, mais l'essentiel est d'être comprise par mes interlocuteurs. Je lis sur les lèvres, alors si je ne vois pas les lèvres de mon interlocuteur, je ne comprends rien, et s'il parle trop vite ou les lèvres trop serrées, je suis vite larguée.

Quand j'étais petite, ma mère avait appris le LPC (Langage Parlé Complété, qui consiste à composer des syllabes en gestes pour aider à la compréhension du mot) en un Weekend, et quand je ne comprenais toujours pas un mot, elle faisait les gestes adéquats auprès de son visage pour que je le décrypte enfin. Je comprends le LPC, mais, honte à moi, je n'ai jamais vraiment pris le temps de l'apprendre entièrement à mon tour. Manque d'opportunité.

En maternelle à l'école spécialisée, j'ai appris quelques signes, gardés au fond de moi jusqu'à ce que je fréquente d'autres sourds au lycée, avec qui j'ai appris la langue des signes, ou plutôt, le français signé. Grammaire française un jour, grammaire française, toujours... J'expliquerai aussi, plus tard.

J'ai été mise en intégration totale dès le CP, et ce jusqu'en Terminale. Du fait de baigner dans un environnement composé en très grande partie d'entendants, de lire énormément, et surtout de l'aide familiale (que je décrirai dans un futur article), j'ai ainsi pu me constituer un solide bagage linguistique, tant oral qu'écrit. Cependant, au lycée, il y avait d'autres sourds, une dizaine, et dans ma classe, on était trois. J'ai alors appris beaucoup d'autres gestes au contact d'une autre sourde qui était dans l'autre classe. A la fac, j'ai même donné des cours bénévoles de LSF à d'autres étudiants, pendant 4 ans.

Dans le cas où il y a un réel problème de communication, il reste toujours l'écriture. Cependant, je m'en suis rarement servie, les gens se débrouillant généralement assez bien quand je leur demande d'articuler. Je m'en sers parfois lors de mes démarches administratives, médicales, ou autre, pour ne rien louper d'important.